我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要(yào 「我要(yào )你平(píng )凡(🔨)」是一(✒)部聚焦罕见病(🐌)患儿(🔼)家长的全(quán )景(🕟)式纪(jì )录片，以主人公和患儿九(🥈)年(nián )(🐉)来(lái )生活的点滴，深入(💤)呈(chéng )(😧)现罕见(🌫)病(bìng )家庭为(wéi )求生所付出的努力(🖲)和(hé )(⚫)非凡(🕔)的生命选择以(yǐ )及他们所(👁)迸发的(de )生命力。同时也展示了我(wǒ )国罕见(jiàn )病群体(✖)所面临(lín )的用(🚑)药困境，以(😱)及诊(🤷)疗现状、药(yào )物研发、医保政策发展和(😞)救(jiù )(🖲)助(🔢)等等，希望从社会层面、医疗层面(miàn )、家(🏂)庭层面、文明进(jìn )程(chéng )层面(💪)为大众呈现罕见病群(👃)体(tǐ )的(🔔)真实境遇(⛳)和强(qiáng )大的生命力(lì )，以此引导大众(🤖)关注(zhù )罕(hǎn )见病、正视罕见病，传(🥊)递“让罕见(🚗)·被(bèi )看见”的正(zhèng )向(🌹)价值观。 详情